chronische migraine, waar ligt de grens?

Voor de diagnose chronische hoofdpijn geldt dat je minimaal 15 hoofdpijndagen per maand moet hebben, waarvan minimaal 8 duidelijke migrainekenmerken moeten hebben.
Zit je daar net onder dan val je niet in de categorie chronische migraine, maar frequente migraine.
Dit verschil kan belangrijk zijn. Om recht te hebben op vergoeding van de nieuwe CQRP-remmers moet je de diagnose chronische migraine hebben.
Voor mensen die net onder die 15 hoofdpijndagen zitten kan dat zuur zijn. Ook al zit je net een dag onder de norm, dan krijg je deze medicatie niet. Ook als je in de eerste onderzoektrials van deze middelen hebt meegedaan en zichtbaar baat had van deze medicatie.

Ik denk dat alleen de norm van aantal hoofdpijndagen een te beperkte inschatting is. Wat ik belangrijker vind is een inschatting van de mate waarin iemand beperkt wordt door de migraine. Alleen het aantal pijndagen per maand zegt namelijk niet alles over de impact van de migraine. Wat ook speelt is de de intensiteit van de pijn, de beperkingen die erbij komen in het sociale en werk gebied, bijkomende verschijnselen van migraine die het algemene functioneren kunnen beperken.
Kortom, de vraag is meer in hoeverre wordt iemand in het leven beperkt door de migraine.

Gelukkig is daar nu in onderzoek meer aandacht voor.
Daaruit blijkt dat mensen met 8 tot 14 migrainedagen per maand net zo ernstig beperkt kunnen worden in hun leven dan de mensen met 15 en meer pijndagen.
Hopelijk levert dit inzicht iets op voor soepelere toekenning van medicatie en ook voor erkenning of iemand geheel of beperkt arbeidsongeschikt is door migraine

New research concludes that the current definition of chronic migraine does not account for differences in disability
Doctors define chronic migraine as having 15 or more headache days per month. Of those, at least eight of them should have migraine features. However, a recent study found that the current definition of chronic migraine does not reflect substantial differences in disability faced by migraine patients.
The study, which used exclusive American Migraine Foundation (AMF) data, was recently presented with the prestigious Harold G. Wolff Lecture Award from the American Headache Society (AHS) for the best paper on headache, head or face pain. We spoke to its authors on the importance of this research and what it means for those living with migraine.
Implications for people living with migraine
The frequency of headache days has long been a measure of disease burden for patients. In addition, it’s an indicator for what type of treatment methods they should explore. This study, however, looked at disability, pain intensity and impairment across the spectrum of headache frequency. It found patients with 8–14 headache days a month had similar levels of disability as patients with 15–23 headache days. Moreover, people with 24 headache days (or more) a month had the highest level of disability.
“This suggests that the 15-day threshold separating episodic and chronic migraine does not adequately reflect disease burden and treatment need,” said Dr. Ryotaro Ishii, study lead author and visiting scientist at the Mayo Clinic Arizona. “Moreover, patients who have a very high frequency of headache—24 or more days per month—may represent a unique and even more disabled subgroup.”
This research will facilitate more appropriate access to and selection of treatments for those significantly impacted by this disease. “This study will also facilitate a change in the way patients with migraine are currently classified, and remove barriers to the most appropriate and best available treatments for patients who are severely impacted by their disease,” said Dr. David Dodick, Professor of Neurology at the Mayo Clinic College of Medicine and co-principal investigator of American Registry for Migraine Research

Psychische scheefgroei door hoofdpijn

Iedereen moet keuzes maken, ook gezonde mensen. Voor hoofdpijnpatiënten staan keuzes meer op scherp. Zij worden gedwongen keuzes te maken door die hoofdpijn waar ze niet om gevraagd hebben en waar ze het liefst vanaf willen. Veel hoofdpijnpatiënten lopen vast in het maken van keuzes. Het kan naar twee kanten verkeerd gaan: de hoofdpijn teveel ontkennen en negeren of juist te voorzichtig omspringen met de hoofdpijn. Anne-Marie Sohier analyseert in dit eerste deel van haar artikel het probleem. Lees meer

Zin en onzin over mirgraine

Er bestaan nogal wat feiten en fabels over migraine en het type mensen dat last heeft van migraine. Vaak kloppen de stereotypen niet en zijn zelfs kwetsend. Daarom hier een duidelijke omschrijving van de zin en de onzin over migraine.

Lees meer

Afgekeurd… en nu?

Nou, daar zit je dan. Afgekeurd voor werk.
Eerst is er de zucht van rust en erkenning.
De strijd was heftig en emotioneel. Niet alleen de strijd met allerlei stemmetjes van binnen. Maar zeker ook de strijd met buiten.
Familie, vrienden, kennissen, collega’s, leidinggevenden, arbo-artsen, het UWV.
Allemaal vinden ze wat, willen ze wat en bemoeien ze zich met je.
Het vreet energie en je moet steeds weer verantwoording afleggen over dat hoofd van je waar je zelf niet om gevraagd hebt.

Lees meer

De (bij)verschijnselen van migraine

Migrainepatiënten die voor het eerst met een aanval te maken hebben weten vaak niet wat hun gebeurt. Ze zijn vaak bang dat ze gek worden of dat ze een ongeneeslijke aandoening hebben, zoals een hersentumor. Deze angst kan lang aanhouden, vooral als er (nog) geen duidelijke diagnose is.

Lees meer